Varför får min ena dotter behandling för sin sjukdom, men inte den andra?

Jag har två döttrar med samma allvarliga sjukdom. Den ena får behandling, den andra inte. Vår familj lever mitt i den yttersta konsekvensen av ett system som diskriminerar vårdbehövande människor enbart utifrån deras ålder. Jag vänder mig till alla partier, från regering och riksdagen till de 21 sjukvårdsregionerna; gör någonting åt denna skamfläck i välfärds-Sverige.

Den allvarliga sjukdom mina döttrar har heter spinal muskelatrofi (SMA) och betyder att de motoriska nervcellerna i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen obönhörligen bryts ned. 300 svenskar lever med SMA. Av dessa är det 72 individer som varken får bromsmedicin eller tillgång till den genterapi som läkemedelsindustrins otroliga landvinningar gjort möjlig.

Min ena dotter får medicin

Politikerna i Sveriges kommuner och regioner (SKR) har tillsatt en grupp tjänstemän – NT-rådet – och tilldelat dem all makt att avgöra vilka behandlingsmetoder som ska praktiseras inom sjukvården. I fallet med sjukdomen SMA drog rådet en godtycklig åldersgräns mellan barn och vuxna år 2017. En gräns de upprätthåller än i dag, utan att det finns något medicinskt fog för det då den irrationellt nog appliceras enbart för de 72 individer som råkade vara över 18 år 2017.

Vilken förälder som helst kan föreställa sig hur ångestfylld och grym vår familjesituation är. Lika tacksamma som vi är för att vi får vård av vårt ena barn lika fruktansvärd framstår orättvisan och orimligheten mot det andra.

Jag har två barn med SMA, diagnostiserade vid 8 respektive 13 års ålder. Efter fem år av ständig oro kom det första läkemedlet och med det vårt första riktiga hopp. Men då vår äldsta precis hade fyllt 18 samma år fick vi beskedet att hon var för gammal för medicinering. En syster påbörjade behandling, den andra lämnades åt sitt öde.

Vilken förälder som helst kan föreställa sig hur ångestfylld och grym vår familjesituation är. Lika tacksamma som vi är för att vi får vård av vårt ena barn lika fruktansvärd framstår orättvisan och orimligheten mot det andra.

Om detta inte är diskriminering, vad ska det då kallas? Att ett friskare liv hänger på en månad hit eller dit? Om detta inte är ett uppenbart brott mot Hälso- och sjukvårdslagens likabehandlings- och behovsprincip vad är det då som krävs?

Vägvalet är oetiskt och ologiskt

Uppdelningen av SMA-gruppen i vuxen eller barn är inte unik för Sverige, men det är numera väldigt få länder i Europa som tillämpar den. Av de länder som godkänt läkemedlen är det över 80 procent som inte gör någon åldersuppdelning men i Sverige görs en medicinsk bedömning att läkemedlens effektivitet är otydlig efter 18 års åldern Därmed tillhör Sverige de fåtal länder som behandlar medborgare med uppenbart vårdbehov sämst.

Nu har det gått sju år sedan läkemedel godkändes och då chansen till ett längre och mer livskraftigt liv möjliggjordes för alla med SMA. Medan vi väntat på att SKR ska ta sitt politiska ansvar och inkludera alla i behandlingen har redan tre ur patientgruppen avlidit. Helt i onödan. Fler väntar, om inget görs.

Vägvalet SKR gjort är både oetiskt och ologiskt. Oetiskt med hänsyn till Hälso- och sjukvårdslagens likabehandlings- och behovsprincip och ologiskt eftersom 18 årsgränsen enbart appliceras på den lilla gruppen av 72 individer.

Självklart handlar vägvalet om pengar. Men förra året lades över 32 miljarder 600 miljoner kronor på subventionerade mediciner inom läkemedelsförmånssystemet. 3 miljarder på diabetesbehandling och nära 1,5 miljarder på ADHD-medicin. Det måste vara möjligt att finna resurser även till de 72 svårt drabbade.

Är det någon politiker som på allvar skulle resa sig upp och säga att nu behandlar vi bara diabetes upp till 18? Eller att nu slutar vi operera prostata- och bröstcancer på alla över 65? Att splittra en familj med barn som har samma behov av vård i ung ålder är fruktansvärt.

I sju år har vi vädjat till SKR om vår rätt till sjukvård och likabehandling av mina barn. Om lika människovärde och ett värdigt bemötande. Sjukvården tillhör oss alla. Det är välfärdens grund. Ingen lämnas utanför. Jag kräver upprättelse för min dotter och hennes rätt till ett friskare liv – medan tid fortfarande finns.