Vab-utredningen sätter barns behov först men riskerar att missa tonåringarna

Förskolan och skolan är viktiga friskfaktorer för barn som insjuknar i cancer. Men många kämpar med sin skolgång och det krävs extra stöd för att ett sjukt barn ska få en god och jämlik utbildning. Oftast är det föräldrarna som instruerar skolpersonalen om sitt barns behov av hjälp med egenvården i skolan.

Vab-utredningens förslag

Barncancer är en familjesjukdom som påverkar alla aspekter av tillvaron, från stunden barnet insjuknar till långt efter en behandling avslutas. I dag riskerar många drabbade familjer ekonomisk utsatthet på grund av brister i regelverket som skulle kunna åtgärdas med små anpassningar. Till exempel har föräldrar inte rätt till ekonomisk ersättning när de måste avstå från arbete för att instruera om barnets behov av vård eller behandling i skolan.

Varje barns situation är unik, därför är det också avgörande att barnets behov styr.

Vab-utredningens delbetänkande föreslår att en förälder till ett barn med sjukdom eller funktionsnedsättning ska ha rätt till tillfällig föräldrapenning när föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med medverkan i introduktion av barnets behov av hjälp med vård- eller behandlingsåtgärder i skola och barnomsorg. Ersättningsgrunden ska gälla för barn under 12 år, och under vissa förutsättningar för barn under 16 år.

Större anpassningar krävs

Detta är ett viktigt steg i rätt riktning, en slags miniminivå för ett mer inkluderande skyddsnät för bland annat barncancerdrabbade familjer. Större anpassningar av regelverken krävs dock för att drabbade familjer inte ska tvingas in i ekonomisk utsatthet ovanpå oron kring barnets hälsa.

• Höj åldersgränsen: Den föreslagna åldersgränsen behöver höjas från 12 till 18 år. En 17-åring behöver också stöd från sina föräldrar under och efter en cancerbehandling. Även om den nya ersättningsgrunden ”under vissa förutsättningar” gäller för barn upp till 16 år så innebär skrivningen mer ovisshet för familjer som länge har tampats med otydliga gränsdragningar från Försäkringskassan.
• Modernisera föräldrapenningen: Den tillfälliga föräldrapenningen behöver moderniseras och bli mer flexibel genom att låta andra än föräldrarna få ersättning för vård av allvarligt sjukt barn. Särskilt ensamstående föräldrar är sårbara om deras närstående inte kan få ersättning när de stöttar den drabbade familjen.
• Höj ersättningsnivån för vård av allvarligt sjukt barn: Ordinarie tillfällig föräldrapenning för vård av barn (vab) är konstruerad för kortare perioder medan vård av allvarligt sjukt barn kan pågå i flera år. Ändå är ersättningsnivåerna desamma. Det är få familjer som klarar att leva på ersättningen för vård av allvarligt sjukt barn under en längre period och många hamnar i ekonomisk utsatthet.
• Utöka sorgepengen: I dag har föräldrar endast rätt till tio dagars tillfällig föräldrapenning – så kallad sorgepeng – när ett barn avlider. Men sorgeprocessen efter förlusten av ett barn är lång och ser olika ut. Antalet dagar i sorgepengen behöver utökas och den behöver bli mer flexibel.

Vi vill se förslagen bli verklighet

En särskilt glädjande del av det nu lagda förslaget är att det är barnets behov av hjälp som ska avgöra rätten till ersättning, snarare än sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Varje barns situation är unik, därför är det också avgörande att barnets behov styr.

Skolan ska vara för alla. Det gäller även barn och ungdomar med vårdbehov. Barncancerfonden uppmanar därför till att utredningens förslag blir verklighet.