"Bilda ny myndighet för att säkra läkemedelsförsörjningen"

Iktyosföreningen och våra medlemmar känner stor oro för de ökade restnoteringarna av läkemedel och brist i ansvarsfrågan. I dag är ansvaret otydligt, om inte obefintligt.

Livsviktiga läkemedel 

Iktyosföreningen är en rikstäckande funktionsrättsorganisation med medlemmar som har någon av de 30-tal former av hudsjukdomen iktyos eller syndrom där iktyos ingår. De flesta iktyossjukdomarna är ärftliga, svåra, sällsynta och kroniska. Eftersom iktyos är obotligt riktas behandlingen in på att lindra lidandet hudsjukdomen medför.

Under några år har Iktyosföreningens medlemmar fått uppleva att det periodvis saknats viktiga läkemedel för att kunna fungera tillfredsställande i det dagliga livet. Det gäller receptbelagda salvor och krämer men också preparat för att lindra ögonbesvär då ögonen drabbas hårt vid iktyos.

I dag är ansvaret otydligt, om inte obefintligt.

Mikael Gånemo
Ordförande, Iktyosföreningen

Vissa salvor och krämer är svåra att ersätta med alternativa läkemedel. För en person med iktyos är oftast ett specifikt läkemedel livsviktigt. Det skapar en oro hos våra medlemmar att de i dagsläget inte kan lita på att ha tillgång till sina receptbelagda läkemedel.

Någon måste ta ansvar

Restnoteringarna har ökat dramatiskt på senare år, både i Sverige och i omvärlden. Det oroar självfallet fler än Iktyosföreningens medlemmar. Något måste göras och någon måste ta det nödvändiga ansvaret för att säkerställa att läkemedel finns tillgängliga på sjukhusen och apoteken.

Iktyosföreningen anser det oacceptabelt att ingen i dag ansvarar för säkerställandet.

Ny myndighet rekommenderas

Forskare på Lunds universitet genomförde ett projekt på uppdrag av Socialstyrelsen. Projektet har kartlagt försörjningsläget av läkemedel och föreslagit förbättringar, detta mot bakgrund av växande problem med läkemedelsförsörjningen.

Slutrapporten tillställdes regeringen i juli år 2019. Där framkommer en del rekommendationer, bland annat att en ny myndighet bildas för att leda och säkra läkemedelsförsörjningen till vardags, vid kris, höjd beredskap och krig. Lundaforskarna rekommenderar även en lag om lagringsskyldighet av vissa livsviktiga läkemedel.

Skapar oro hos patienter

Iktyosföreningen ställer sig bakom forskarnas förslag om en ny myndighet. Den kan ha tillhörighet hos Läkemedelsverket, men den ska vara fri i sitt uppdrag och sin myndighetsutövning.

Ansvarig enhetschef vid Läkemedelsverket, Johan Andersson, har även uttalat sig om att dessa återkommande och ökande restnoteringar skapar oro hos patienter, inte minst hos personer med kroniska sjukdomar. Det håller Iktyosföreningen definitivt med om.

Föds man med en kronisk svår sjukdom eller är förälder till ett eller flera barn med en kronisk svår sjukdom är tillgången på rätt läkemedel avgörande för att livet ska fungera. Både för diagnosbärare och anhörig.

Arbeta skyndsamt

Iktyosföreningen uppmanar nu ansvariga politiker inom hälso- och sjukvården på nationell nivå att ta vår och andras oro på allvar och skyndsamt arbeta för konkreta förbättringar i denna viktiga fråga.