Steensland (KD) om riksdagskrav på billigare särläkemedel: ”Akut situation”

I ett tillkännagivande som kom förra veckan vill riksdagen att regeringen tar fram en ”särskild nationell strategi och en särskild finansiering” så att patienter i hela landet får tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. 

...alla smågrupper ska stå vid sidan av och dö medan hjärt- och kärlsjukdomar och andra trendiga sjukdomar får mer forskning...

Caroline Åkerhielm
Ordförande för Riksförbundet för sällsynta diagnoser.

Tillkännagivandet bygger på motioner från Moderaterna, Kristdemokraterna och Liberalerna.

Steensland: ”Akut situation”

I en skriftlig kommentar till Altinget skriver Pia Steensland (KD) att Sverige har ”en akut situation i Sverige där patienter med en sällsynt sjukdom inte får tillgång till den bästa tillgängliga behandlingen eftersom särläkemedel är förknippade med högre kostnader jämfört med läkemedel som kommer fler patienter till del.”

TLV får kritik

Riksrevisionen har granskat Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) och påpekar att regeringen behöver föra en dialog med regionerna och industrin om ”aktuella läkemedelsfrågor”.

Pia Steensland skriver att det är ”...ett problem att myndigheten TLV i dag inte har något lagligt stöd för att hantera särläkemedel eller precisionsmedicin på annat sätt än alla andra läkemedel.” 

Hur mycket får särläkemedel kosta i förhållande till andra läkemedel som fler har nytta av? Var går gränsen?

”Det är inte är något som varken vi eller riksdagsbeslutet har tagit ställning till”, svarar Steensland. 

Dyra läkemedel

För att en sjukdom ska anses som sällsynt ska sjukdomen högst förekomma hos 5 av 10 000 personer, enligt Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA). Läkemedel som behandlar ovanliga sjukdomar kallas ibland för särläkemedel. De är oftast dyrare än läkemedel för vanligare sjukdomar och subventioneras inte alltid av staten.

Vårdflyktingar

I en debatt hos Altinget varnar Riksförbundet cystisk fibros för att osubventionerade läkemedel kan skapa så kallade vårdflyktingar som byter land, till exempelvis Danmark, där fler av läkemedlen subventioneras av staten.

Caroline Åkerhielm, ordförande för Riksförbundet för sällsynta diagnoser, tycker att tillkännagivandet var ett positivt besked, men betonar att det ”är långt kvar”.

– Det är bra att frågan kommer upp på bordet. Men det kommer sannolikt att ta tid innan politikerna kommit fram till en lösning, säger hon till Altinget.

– Det kan inte fortsätta att vara så att alla smågrupper ska stå vid sidan av och dö medan hjärt- och kärlsjukdomar och andra trendiga sjukdomar får mer forskning, pengar och läkemedel.

Marknaden växer

Många av förbundets medlemsgrupper behöver särläkemedel och man arbetar för att få in dem under högkostnadsskyddet.

– Förr fanns det inte så många läkemedel, men nu kommer det nya ut på marknaden mer frekvent. Det är viktigt att vi nu hittar en bra finansieringsform, säger hon.

Varför har det kommer fler läkemedel?

– Forskningen går framåt. De stora läkemedelsföretagen har inte velat satsa på att ta fram läkemedel till de sällsynta sjukdomarna eftersom det inte är lönsamt. Men det börjar vända, säger hon.