Undermålig behandling och bemötande vid lipödem

Mörkertalet är stort men det uppskattas att minst 100 000 kvinnor har sjukdomen. Men bara 350 har fått rätt diagnoskod för sin sjukdom. Finns det sådan katastrofal sjukvård för en sjukdom i Sverige? Ja, när det kommer till lipödem så är Sverige rent ut sagt ett u-land, kvinnor som är tjocka på vissa delar av kroppen intresserar inte sjukvården.

Ny riksdagsmotion

”Vissa delar av kroppen” är en typisk beskrivning av lipödem där man oftast har en storlek på överkroppen och flera storlekar större på underkroppen. Den speciella kroppsformen gör det ganska lätt att i många fall åtminstone misstänka lipödem och utreda detta.

I år, liksom varje år sedan 2015, har jag (en av oss som undertecknat denna artikel) lagt en ny riksdagsmotion om den undermåliga behandlingen och bemötandet av kvinnor med lipödem. Allt för att väcka diskussion om frågan.

Lipödemfett minskar inte vid bantning eller träning, i stället ska sjukdomen behandlas.

Lipödem är ett kroniskt och progredierande tillstånd, det vill säga utan behandling är prognosen en gradvis försämring över tid. Det innebär en svullnad som ger en stadig volymökning av kroppen, belastningsskador och så småningom oönskade förändringar i vävnaderna, felställningar, bensår och blodproppar i benet.

Möts av fördömanden

Lipödem är inte en fettdepå som beror på fetma utan på sjukligt förändrade fettceller som ökar i storlek på vissa specifika områden på kroppen, mest runt höft, rumpa och lår. Lipödem, som i regel utvecklas vid puberteten, under graviditeten eller vid klimakteriet, feldiagnostiseras ofta som fetma.

En kraftig kvinna som besöker sjukvården kan mötas av fördömanden av sin ”dåliga livsstil” och hon uppmanas att banta eller träna. Eller möjligen i undantagsfall erbjudas en gastric bypass-operation som inte fyller någon som helst funktion.

Lipödemfett minskar inte vid bantning eller träning, i stället ska sjukdomen behandlas. Men i den av Socialstyrelsen registrerade diagnoskoden för sjukdomen finns bara 350 patienter. De återstående cirka 100 000 kvinnorna har ingen diagnos eller fel diagnos, eller så har inte läkaren skrivit in diagnoskoden utan bara diagnosen. Det räcker inte för att Socialstyrelsen ska registrera sjukdomen.

400 000 kronor ur egen plånbok

Vi har i Svenska Ödemförbundet många medlemmar som aldrig fått någon hjälp och när du kommit tillräckligt långt i sjukdomen är fettsugning enda alternativet. Men den får du bekosta själv, antingen på privata kliniker eller utomlands. Det kan behövas tre-fyra operationer för upp till 400 000 kronor.

Mot denna bakgrund vågar vi påstå att lymfsystemets sjukdomar är katastrofalt eftersatta i Sverige, vi kan likna vården vid den som erbjuds i ett u-land. Det vill säga i princip ingenting. Kvinnor kan mötas av rena hånet och få höra att de får skylla viktuppgången på sig själva, har dålig karaktär, lever ohälsosamt, inte rör på sig eller att de ska skärpa sig.

Det är enkelt att se att en kvinna har sjukdomen lipödem och inte fetma. Vid lipödem är fettdepåerna symmetriska och sitter primärt på höfter och lår i stadie ett. Detta borde sjukvården inte ha problem att se. Men nu är vi i det läget i alla fall, därför behövs att:

• Primärvården får kunskap om lipödem så att de ställer diagnos och remitterar patienten vidare till i första hand lymfterapeuter. Dessa måste i sin tur bli fler och utbildas så att de kan ge rätt vård.
• Socialstyrelsen omgående ges i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för lipödem i Sverige, allt annat är en skam inför minst 100 000 drabbade kvinnor.