Barn och unga med psykisk funktionsnedsättning tvingas vänta för länge på hjälp
En ny enkätundersökning från Riksförbundet Attention visar på stora brister i stödet till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som autism och adhd. Det skriver Anki Sandberg, Riksförbundet Attention och Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatri, KIND.
Sven Bölte
Professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap och chef för Kind, ledamot SPSM:s insynsrådAnki Sandberg
Förbundsordförande Riksförbundet attentionBarn och unga med funktionsnedsättning ska få stöd direkt när problemen uppstår. Det efterfrågas av politiker, de anställda i vården, skolan och socialtjänsten och inte minst av föräldrarna. Det har också starkt stöd i forskningen.
Ju tidigare upptäckt desto bättre
Trots det utreds många barn flera år efter att utmaningar i vardagen börjar visa sig. Det beror bland annat på sen upptäckt, långa handläggningstider och vårdköer. Köerna till utredning är långa. Enbart 17 procent av barnen fick tid för utredning inom tre månader. Nästan var fjärde barn fick vänta i fyra till sex månader. Hela 33 procent av barnen får vänta mellan ett till tre år på utredning.
Forskning visar att tidig upptäckt och tidiga insatser för barnet ger bättre utfall för individen och familjen, både socialt och hälsomässigt. Sannolikt ger det på lång sikt även stora besparingar för samhället genom att individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättning (NPF) kan bidra till skatteintäkter i stället för att hamna i utanförskap med sjukskrivning och arbetsoförmåga.
Tyvärr finns det system och rutiner inom vård, skola och socialtjänst som förhindrar och begränsar hjälp och stöd för barnet och familjen tidigt i livet. Inte ens om föräldern har egen diagnos och allvarliga fysiska hälsoproblem kan man vara säker på att beviljas avlastning enligt LSS till sina autistiska barn förrän barnet fyller sex år.
Nya köer väntar
När utredningen väl är gjord, väntar nya köer. Detta trots att ju längre väntan på rätt hjälp och verktyg att hantera barnets problematik, desto större risk att den förvärras. Bristen på snabb hjälp leder till att måendet försämras och att psykiatrisk samsjuklighet i form av ångest och depressioner utvecklas. Det leder i sin tur ofta till stora påfrestningar på hela familjen. Vardagslivet innebär många utmaningar för vårdnadshavarna, med hög risk för egen ohälsa, sjukskrivning och separationer.
Tyvärr finns det system och rutiner inom vård, skola och socialtjänst som förhindrar och begränsar hjälp och stöd för barnet och familjen tidigt i livet.
Samhällets åtgärder i form av kömiljarder har inte hjälpt, inte heller skarpare tidsgränser i vårdgarantin. Vilken hjälp får då dessa familjer? Många, 69 procent, får läkemedelsbehandling. Ofta är det den enda insatsen. Näst vanligast är utbildning om funktionsnedsättningen, men den når bara tre av tio. Anmärkningsvärt få föräldrar, bara sex procent av dem som besvarat enkäten, får hjälp med samordning av vård och stöd, trots många olika kontakter med sjukvården, skolan, socialtjänsten och andra samhällsaktörer.
Glapp mellan vårdaktörer
Att vårdkedjorna i Sverige är komplexa med långa väntetider och glapp mellan olika aktörer är välkänt, likaså att det alltför sällan upprättas vårdplaner eller en SIP (samordnad individuell plan) för att koordinera den hjälp som ges. Vårdens makthavare har bra faktaunderlag när de ska ta itu med dessa problem.
Frågan har relativt nyligen utretts både av staten. Förslagen presenterades i den statliga utredningen Börja med barnen! och av KIND (Center of Neurodevelopmental Disorders vid Karolinska Institutet), vars utredning om brister i dagens vårdkedjor också beskriver vad föräldrar och vårdpersonal efterfrågar:
- Kortare väntetider och insatser innan/utan diagnos.
- Bättre samordning och en förenklad och mer sammanhållen vårdkedja.
- Större kontinuitet i vårdkontakter och vårdplanering.
- Minskning av det antal vårdgivare som kopplas in runt ett och samma barn.
- En huvudansvarig vårdgivare som kan överblicka barnets alla behov.
- Avlastning av föräldrarnas ansvar för att planera och samordna barnets vård.
För att uppnå detta behöver en nationell strategi tas fram där man visar på hur alla som har i uppdrag att stödja barn och unga med dessa funktionsnedsättningar kan hjälpas åt. Det finns ingen tid att förlora. Uteblivet stöd får effekter i form av avbruten skolgång, sämre fysisk och psykisk hälsa och ett ökat hjälpbehov längre fram.