De som har långtidscovid kan inte viftas bort lika lätt som de ME-sjuka

Covid-19 drog över världen, och i dess kölvatten växte en ny patientgrupp fram. De långtidssjuka, som först nu har börjat erkännas på allvar i Sverige. Forskningsmedel har satsats och ett fåtal specialiserade kliniker har öppnat.

Samtidigt blir medvetenheten så sakteliga bättre om att till exempel organskador inte alltid syns på basala prov i primärvården.

Långtidscovid blir "ångest" i journalen

De drabbade har mycket att tampas med i sin nya verklighet. Förutom obehagliga och skrämmande symptom som inte ger med sig är det många som plötsligt har fått inse att de inte längre betraktas som trovärdiga.

Vård och myndigheter har varit oförberedda. Beslutsunderlag saknas, säger Försäkringskassan, när de ännu sjuka ska tvingas tillbaka till jobbet. Och när man inte vet bättre är det alltid lätt att säga ”psykiskt” – därför står ”ångest” som primärdiagnos i journalerna.

Likheter med de ME-sjukas tillvaro

Alltihop klingar så bekant. Om man inte har både blundat och hållit för öronen, vill säga.
Jag tänker på ME, ibland kallad ME/CFS, mer sällan ”kroniskt trötthetssyndrom”. Sjukdomen utlöses ofta av en infektion. Den postvirala tröttheten går inte över. Många förknippar sjukdomen med just denna enorma utmattning, men därtill kommer influensasymptom, överkänslighet för ljud och ljus, smärta, magproblem, ansträngningsutlöst försämring och mycket annat.

Patienterna misstros. I Sverige kan vårdpersonal välja om de ska tro på diagnosen, trots 1177-artiklar och löften om specialistkliniker i olika regioner. Det är fritt fram att utmåla patienterna som tokiga och besvärliga.

Huvudet på sned

Tillbaka till långtidscoviden. Här dyker nämligen samma typer upp. Så tidigt som i somras var det ett gäng allmänspecialister och KBT-anhängare, som, det skrala kunskapsläget till trots, hävdade att man ska sluta fundera så mycket och i stället aktivera sig frisk. Andra opinionsbildare har fultolkat internationella studier i kampen om begreppet ”kultursjukdom”.

Folk blir upprörda och arga – här har en ny, hemsk sjukdom tagit ifrån dem hälsa, arbete och ett fungerande familjeliv, så kommer någon med huvudet på sned och säger ”men lilla vän, du har blivit sjuk av att prata med andra uppskrämda på Facebook, har du testat att ta en promenad?”.

Problemet kan inte viftas bort

Skillnaden är att den här gången sker det inför öppen ridå. Covid-19 drabbar hela samhället. Alla har påverkats. När tusentals tidigare friska, varav många i vårdyrken, insjuknar för att sedan inte tillfriskna, går det inte att vifta bort problemet.

Det går inte att, som brukligt, leta fel och brister hos individerna när så många drabbas så hårt på samma gång. När de sedan utförsäkras, trots att många av dem drabbades när de stod i frontlinjen mot smittan, rister samhället av indignation och politiker lovar att genast se över systembristerna.

De infektionsutlöst långtidssjuka som utförsäkrades för längesedan får vänligt titta på när detta ”nya” fenomen uppmärksammas.

ME-sjuka har rätt att leva

Det händer ibland att medierna visar de ME-sjuka intresse. Det är framför allt när någon av de svårast drabbade har tagit livet av sig eftersom plågorna har blivit extrema, ofta försämrade av den vård de har erbjudits. Då blir plötsligt bristerna tydliga en kort stund. Sedan tenderar debatten att utmynna i frågan om rätten att dö. Vad den borde handla om oftare är inte ME-sjukas rätt att dö, utan deras rätt att leva.

En enda specialistklinik finns kvar i Sverige för denna patientgrupp på uppskattningsvis minst 10 000 personer, i stort hänvisade till anhörigas omsorger och försörjning.

Ett yrvaket Sverige

Nu ska ett yrvaket Sverige möta behoven hos den nya patientgruppen med långtidscovid, som har uppskattats omfatta upp till 160 000 personer.

Samtidigt står tiotusentals snarlikt sjuka, med liknande symptom och problem att få hjälp, efter många år fortfarande utan vård och trygghet. Deras frågor hänger i luften: Vad är nytt? Har ni inte lärt er någonting?

Få en daglig politisk nyhetsöverblick – prenumerera på Altinget gratis nyhetsbrev.