TLV tvingar svenskar med cystisk fibros att fly till Danmark

Kära grannar,

Jag vill börja med att framföra ett tack för att Danmark har tagit det kloka beslutet att göra den mest avancerade behandlingen för cystisk fibros tillgänglig för alla patienter. Det är ett rättvist och moraliskt riktigt beslut som kommer att leda till att liv räddas. Jag gläds med alla danska patienter som nu har fått hopp om ett längre och friskare liv.

Familjer får nytt hopp

Jag vill också framföra ett tack för att Danmark är del av den europeiska familjen, vilket innebär att svenskar har möjlighet att fritt bosätta sig i Danmark och därmed ta del av samma behandling som Danmarks egna medborgare. Det är en möjlighet som kommer att ge svenska familjer nytt hopp.

Men trots att jag är tacksam för denna möjlighet måste frågan ändå ställas. Är det rimligt att svenskar flyttar till Danmark av just denna anledning? Är det rimligt att Danmark tvingas bära bördan när Sverige väljer att undanhålla sina medborgare den behandling som de behöver för att överleva? Jag ser gärna att svenskar flyttar till Danmark, men de ska göra det av glädje, inte för att rädda sitt liv.

Cystisk fibros är en sjukdom som obehandlad leder till döden redan i barndomen. I Sverige finns ungefär 700 personer och i Danmark ungefär 500 personer med diagnosen, som är sällsynt och genetiskt betingad. Sjukdomen påverkar flera organ men det är framför allt den förlorade lungfunktionen som leder till döden om omfattande behandling inte sätts in tidigt.

Behandlingen förändrar liv

Med nuvarande behandling fördröjs utvecklingen, vilket har gett en förväntad livslängd på 50 år för dem som nu föds. Men bakom siffrorna döljer sig åtskilliga människor som blir svårt sjuka redan i ung ålder. Och dessutom förutsätter det för flera av patienterna lungtransplantation, något som i sig innebär ett avancerat kirurgiskt ingrepp och en betydande risk för ett kortare liv.

Danska Amgros tecknade 2018 ett avtal som innebar att danska patienter fick tillgång till den mest effektiva behandlingen som då fanns tillgänglig och samtidigt garanterades de också tillgång till en kommande mycket lovande behandling kallad Kaftrio. När Kaftrio medicinskt godkändes för användning i augusti 2020 blev behandlingen omedelbart tillgänglig för patienterna i Danmark.

Behandlingen är så effektiv att den fullständigt förändrar livet för den som får den. Att leva med cystisk fibros innebär inte längre en säker tidig död. Individer som nyss väntade på lungtransplantation kan strykas från väntelistan, återvända till arbetslivet och leva som alla andra.

TLV avslog ansökan om subvention

Ett och ett halvt år senare är den fortfarande inte tillgänglig för svenska patienter och den svenska myndigheten för läkemedelssubvention Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) avslog i januari 2022 för andra gången en ansökan om statlig subvention av läkemedlet. Behandlingen är kostsam och den svenska myndigheten tyckte att priset var för högt.

Är det rimligt att Danmark tvingas bära bördan när Sverige väljer att undanhålla sina medborgare den behandling som de behöver för att överleva?

Ett flertal svenska familjer där en eller flera familjemedlemmar har cystisk fibros planerar nu därför att flytta till Danmark för att de ska få tillgång till behandlingen. Det är givetvis positivt för de enskilda patienterna om de ges effektiv behandling, men det är ett misslyckande för den svenska vården om det ska gå till på detta sätt.

Danmark betalar för vår vård

Från Riksförbundet cystisk fibros i Sverige vill vi därför uppmana er danska politiker att ställa frågan till era svenska kollegor, är det rimligt att Danmark får bära bördan när det svenska systemet inte kan möta sina medborgares behov? Är det rimligt att Sverige uppnår ”kostnadseffektivitet” i sin läkemedelsbehandling genom att Danmark får betala för vår vård?

Vi tycker inte det. Vi tycker att det rimliga är att svenska patienter erbjuds behandling av den svenska staten. Men så länge det inte är möjligt vill vi återigen uttrycka vår tacksamhet för den danska generositet som räddar svenska liv.

Debattartikeln publiceras parallellt på Altinget.se och Altinget.dk.